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Il 29 giugno è la Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica. Pur essendo una patologia rara, solo in Italia sono 25.000 i malati. Le parole chiave che possono salvare la vita di una persona che ne è affetta? Diagnosi precoce, informazione e ricerca scientifica
di Lidia Rosti
Il 29 giugno è la Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica. Se non ne avete mai sentito parlare, è arrivato il momento di scoprire di che cosa si tratta. Perché pur essendo una patologia rara, autoimmune, chiamata spesso anche sclerodermia, colpisce soprattutto le donne tra i 30 e i 50 anni. Pensate che conta 25.000 malati solo in Italia.
«Ho scoperto di essere malata quando avevo 25 anni e solo grazie ai passi avanti fatti dalla ricerca riesco ancora oggi a vivere la mia vita nonostante la sclerodermia», dice Ilaria Galetti, vicepresidente del GILS, il Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia, e di FESCA, la Federazione Europea di Associazioni di Sclerodermia.
«La sclerosi sistemica è una patologia rara del tessuto connettivo che coinvolge il sistema vascolare, la cute e gli organi interni. Viene diagnosticata spesso in ritardo e la ricerca scientifica non basta per combatterla. Conoscere e informarsi, infatti, è fondamentale per riconoscere eventuali sintomi e riuscire a diagnosticarla precocemente».Per questo Ilaria Galetti si adopera ogni giorno per sollecitare i politici a migliorare il trattamento e la qualità della vita dei malati in tutta Europa, facendo luce sui loro bisogni, cercando così di accelerarne anche la diagnosi.
Sclerodermia, l’importanza della diagnosi precoce
Le parole chiave che possono salvare la vita di una persona affetta da sclerosi sistemica sono quindi la diagnosi precoce, l’informazione e la ricerca scientifica. Il Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia (GILS) lo sa bene e da trent’anni è accanto ai pazienti, sostiene la ricerca, sensibilizza sul tema della diagnosi precoce e promuove un approccio alla relazione medico-paziente basato sull’ascolto e sulla valutazione personalizzata di ogni singolo caso.
«Le azioni concrete che il GILS mette in campo quotidianamente incidono positivamente sulla vita del paziente, sia in termini di diagnosi precoce sia di gestione della cura, consentendone la presa in carico fin dal principio, così da indirizzarlo e seguirlo in tutte le fasi della malattia che è cronica», spiega Paola Canziani, presidente del GILS. «Questo è possibile anche grazie alle Scleroderma Units e alla rete territoriale costruita in questi anni, che consente la gestione multidisciplinare della malattia. Un esempio? Il progetto ScleroNet, oggi operativo a Milano, ma di prossima istituzione a Brescia, Mantova e Cremona. Tra i nostri obiettivi, da sempre, ci sono la cooperazione e il sostegno alla ricerca, senza la quale molte scelte terapeutiche oggi non sarebbero possibili. Collaborare con i medici e le istituzioni per il benessere dei pazienti è un principio fondamentale a cui dedichiamo impegno costante».
Come ci ricordano il GILS in Italia e il FESCA in Europa, la diagnosi precoce può salvare la vita in questa come in altre malattie rare. Per raggiungerla ci vuole più informazione: se volete saperne di più sui centri specializzati, sui sintomi e le visite in Italia: www.sclerodermia.net. In Europa, invece, tutte le informazioni sono su: www.fesca-scleroderma.eu.
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Tag: diagnosi precoce, sclerodermia.
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