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Stefano Gheller, 49 anni di Cassola (Vicenza), affetto da distrofia muscolare, la stessa malattia di Piergiorgio Welby, come si sente dopo la decisione dell’Usl di concederle il fine vita?
“Mi sento molto sereno e sollevato , provo una grande sensazione di libertà. Finalmente sono libero di scegliere”.
Adesso come intende gestire questa libertà? Lei ha più volte detto di non voler morire subito.“Questo dipenderà dall’evoluzione della malattia, che è subdola e non ti avvisa quando peggiora. Cercherò di vivere al meglio possibile, finché riuscirò”.
In questi mesi, da quando ha annunciato di voler chiedere il fine vita, ha ricevuto molte visite e molto affetto. Ha anche il vescovo di Vicenza Beniamino Pizziol. Che effetto le ha fatto?“Sicuramente la vicinanza di tante persone è un fattore importante per me, da un punto di vista psicologico e affettivo mi aiuta a sentirmi meno solo e parte di questa società. E’ fondamentale avvertire e vedere la vicinanza delle persone”.
Secondo lei la società ha capito il problema del fine vita? O ancora non completamente?“Sì, lo ha capito benissimo, ed è pronta per una legge sul fine vita. Chi non l’ha capito o vuole fare finta di non capire sono molti politici che non vogliono affrontare l’argomento, ma la società è pronta e favorevole”.
La battaglia sul fine vite ha polarizzato il dibattito politico. La destra è contro, la sinistra a favore. La destra ha vinto le elezioni. Cosa vorrebbe dire a Giorgia Meloni?“Sarà uno dei miei prossimi obbiettivi chiedere e avere anche un possibile incontro con Giorgia Meloni. Personalmente, non ho problemi a dirlo, l’ho votata. Mi piacerebbe toccasse con mano situazioni come la mia. Vorrei che stesse un po’ con me, per provare a farle capire cosa sento e come vivo. Gli direi sicuramente di valutare tutti gli aspetti che porta una persona come me a fare questa scelta e poi gli direi che bisogna aiutare economicamente i disabili gravi e gravissimi per avere un’assistenza adeguata e una vita dignitosa. Vivere senza aiuti non è possibile”.
Come sta lei adesso? Come è peggiorata la sua malattia?“In questi ultimi mesi è peggiorata molto la deglutizione. Spesso mi va il cibo di traverso, ogni giorno è una lotta. Ho sempre più bisogno di assistenza. Anche i movimenti sono peggiorati e sento di avere meno forza”.
Ha colpito molto la felicità che esplicitava in quel suo post su Facebook, quando in realtà stava annunciando di poter morire. Forse questo non capisce la gente. Perché essere felici di poter morire?“Questa malattia porta alla paralisi totale. Sono felice perché si prova una sofferenza tale che supera totalmente la paura della morte. Bisogna amarsi molto per fare questa scelta, ed io mi amo e amo la vita tantissimo, finché però è vita, non solo sopravvivenza”.
Da oggi in poi come vivrà il tempo che le resta?“Con più serenità e leggerezza, sapendo che quando la mia malattia mi toglierà ulteriormente qualcosa e mi darà sofferenze non più tollerabili, potrò morire dignitosamente ed essere libero”.
Quindi non si è fissato un limite temporale? Dipenderà solo da come risponderà il fisico.“Non mi sono dato dei tempi, dipenderà dal fisico e sarà anche legato alla possibilità o meno di pagarmi un’assistenza adeguata, perché la preoccupazione è anche avere o non avere i soldi per un’assistenza adeguata alle mie esigenze e necessità”.
Su questo punto ha ottenuto rassicurazioni da parte di qualcuno? Qualcuno la aiuterà economicamente?“L’Usl e il Comune mi stanno aiutando, ma non ho ancora la somma per un’assistenza totale e adeguata. Sarà una delle mie prossime battaglie, anche con l’aiuto dell’associazioneLuca Coscioni che mi ha affiancato in questi mesi per la richiesta di suicidio assistito. Ora vogliono aiutarmi per fare valere i miei diritti da persona disabile, che ha bisogno di assistenza. E’ una delle cose che farò presente a Zaia, che verrà da me la prossima settimana. Servono più aiuti economici per l’assistenza, specie per chi come me è solo, senza genitori, figli o fratelli”.
Quanto costa un’assistenza adeguata?“Un’assistenza adeguata per un disabile gravissimo, giorno e notte, H24, arriva a costare 5 mila euro al mese. Quando chiamo le agenzie si rifiutano di mandarmi una badante normale: vogliono mandarmi operatori socio sanitari o infermieri. Un weekend con un infermiere può costare anche 500 euro”.
Morire quanto costa?“Fortunatamente ora che mi hanno concesso il diritto nulla, l’Usl si farà carico di tutto. Ma in Svizzera mi chiesero circa 10mila euro”.
